مرض وراثي ينتزع بسمة الطفلة فجر وعائلتها تناشد المسؤولين لعلاجها

09.05.2021 12:34 PM

غزة– وطن- ياسمين الدريملي: يسيطر الحزن وغياب البسمة عن وجه الطفلة فجر شحيبر "9 أعوام" بسبب عدم قدرتها على الحصول على حقها في العلاج، والتخفيف من معاناة اهلها مع الألم المتواصل جراء إصابتها بمرض وراثي تسبب لها في الكثير من المشاكل الصحية بعد ولادتها، يرتجف جسدها كله كلما فاجأتها نوبات التشنج لأكثر من عشرين مرة في اليوم.

والدة الطفلة فجر، رانية شحيبر، تروي لوطن تفاصيل معاناة طفلتها، قائلة إن ابنتها مصابة بمرض PKU وهو مرض وراثي يمكن اكتشافه اثناء الحمل ليتم معالجته لكن لسوء الحظ لم تكتشف العائلة ذلك اثناء حمل الوالدة.

تضيف الوالدة: نتيجة لهذا المرض تتعرض ابنتي لحالات تشنج مستمرة، ما يؤدي إلى فقدانها للرؤية لحظة التشنج، ويصدر منها حركات وتصرفات لا إرادية وتبدل لوعي يصاحبها تشنج في عضلات الجسم، ويمكن أن يكون هذا التشنج كلي أو جزئي، ايضا تعاني فجر من عدم قدرتها على تناول الطعام والشراب، ولا تستطيع قضاء حاجتها سوى مرة واحدة كل أسبوع وتقوم دائماً بعدّ أصابعها ولا تستطيع التحدث أو فهم أي شيء".

وأوضحت شحيبر، أن الـ PKU هو أﺣﺪ أﻣﺮاض اﻟﺘﻤﺜﻴﻞ اﻟﻐﺬاﺋﻲ اﻟﻮراﺛﻴﺔ اﻟﻨﺎﺗﺠﺔ ﻋﻦ ﺧﻠﻞ ﻓﻲ ﺗﻜﺴﻴﺮ، أو ﻋﻤﻞ ﺣﻤﺾ ﻳﺴﻤﻰ ﺑﺤﻤﺾ اﻟﻔﻴﻨﺎﻳﻞ اﻻﻧﻴﻦ، ﻧﺘﻴﺠﺔ ﻟﻨﻘﺺ إﻧﺰﻳﻢ ﻣﻌﻴﻦ ﻓﻲ اﻟﺠﺴﻢ ﻤﺎ ﻳﺆدى إﻟﻰ ﺗﺮاكم ﻋﺪد ﻣﻦ اﻟﻤﻮاد اﻟﻀﺎرة في الدم.

وتوضح  شحيبر أن سبب تدهور حالة ابنتها يرجع لعدم قيام المركز الصحي الذي يتابع حالتها منذ الولادة، بإبلاغها بتفاصيل مرضها منذ البداية، كي تستطيع علاجها منذ الصغر والحيلولة دون تدهور حالتها، منوهةً إلى أنه يتم فحص الإصابة بهذا المرض من خلال كعب القدم بعد ولادتها بأسبوع واحد.

وأكدت أنه على الرغم من ملاحظتها لتغيرات سلبية على طفلتها وأنها ليست مثل باقي الأطفال، فإن طفلتها كانت عديمة الحركة وقليلة النضوج ما دفعها لإعلام المركز الطبي الذي كان يتابع حالة ابنتها عدة مرات، ولكن المركز لم يتعامل بجدية مع الامر، إلا عندما

استطاعت العائلة الحصول على تحويلة لمستشفيات الضفة، حتى تتأكد أن فجر مصابة بذلك المرض فعلا.

وتابعت شحيبر: " أكثر من سنتين ونصف وأنا أتنقل من طبيب لطبيب حتى يحل مشكلة طفلتي مع التحدث وقدرتها على الفهم، ولكن لا حياة لمن تنادي، أنا عندما أرى حالة ابنتي كل يوم وهي تتشنج أموت من الحسرة لأنني غير قادرة على فعل شيء لها.

وبيّنت الوالدة أن طفلتها فجر لا تستطيع ممارسة حياتها كباقي الأطفال، نظراً لأنها بين الفينة والأخرى تدخل في حالة تشنج ولا تستطيع السيطرة على نفسها، موضحةً أنها تحتاج إلى أربعة علب حليب من نوع خاص يقدر سعر العلبة الواحد بـ 100 دولار أمريكي، ويتم شراؤه من صيدليات معينة في غزة ويمكن حجزه قبل عشرة ايام، وهو الحل الوحيد لتحسين حالتها ومساعدتها على الحركة بعدما كانت لا تستطيع التحرك من مكانها.

ونوهت شحيبر، إلى أن مرض الـ PKU ليس له علاج نهائي، خاصةً أنه مرض وراثي، ولكن يوجد أمور يمكن علاجها حتى تستعيد فجر حياتها كباقي الأطفال، مثل تقديم العلاج المناسب لها في المستشفيات الأوروبية لكي تستطيع التحدث والتواصل مع المحيطين بها.

وتخشى الأم على حياة طفلتها التي تتدهور صحتها كل يوم وتطالب المؤسسات ذات العلاقة بمساعدتها خوفًا من فقدان ابنتها.

وأكدت أنها لجأت إلى العديد من المسؤولين لمساعدتها في تقديم العلاج اللازم لابنتها، ولكن جميع الأبواب أغلقت أمامها، مطالبةً أصحاب القلوب الرحيمة والمسؤولين بالوقوف عند مسؤولياتهم وتقديم المساعدة العاجلة بسفرها إلى الخارج للحصول على العلاج المناسب.

التعليـــقات

جميع التعليقات تعبر عن وجهة نظر اصحابها وليس عن وجهة نظر وكالة وطن للأنباء
تصميم وتطوير