توفي شقيقاه بذات المرض..

"لقمان"... يعيش على الحليب منذ 16 عاما ووالدته تناشد الصحة عبر وطن بتوفير أطعمته

06.08.2020 02:53 PM

سلفيت-وطن-عماد شاهين: فقدت السيدة هنادي بكر من بلدة كفر الديك قبل أعوامٍ، اثنين من أبنائها؛ بعد صراعٍ مع مرض "MSUD" أو ما يسمى ب "داءُ بَول شراب القيقب"، وهو حالةٌ موروثةٌ نادرةٌ وخطيرة، تحدث الإصابةُ به عندما لا يتمكَّن الجسمُ من التعامل مع بعض الأحماض الأمينيَّة (اللَّبِنة الأساسيَّة في بنية البروتين) الموجودة في الغذاء، مؤدِّياً إلى حدوث تراكمٍ ضارّ للمواد في الدم والبول، يتغلغل المرض الآن في جسد ابنها الثالث لقمان ابن )16) ربيعاً، تخشى أمه أن يحلّ به مثلما حلّ بشقيقيه أو أن يضيع مستقبله بسبب  مرضه.

يُمنع لقمان من تناول الأطعمة التي تحتوي على بروتين سواء كانت من المصادر النباتية أو الحيوانية، خصص له حليب صناعي "Ketonex-2" يتناوله ثلاث مرات يومياً، ويحتاج إلى 15 علبة شهرياً، ثمن العلبة الواحدة (500) شيقل، تؤمنه له وزارة الصحة الفلسطينية على فترات وفي بعض الأحيان تضطر العائلة من شرائه من الأردن لعدم وجوده في البلاد.
تقول هنادي ل وطن:" إن الحليب وحده لا يكفي لاكتساب الجسم كافة العناصر الغذائية، وهناك أطعمة مصنعة تحتوي على عناصر اللحوم والأرز الخضروات تكون خالية من البروتين، يحتاج لها لقمان ولا تؤمنها وزارة الصحة له ونحن لا نستطيع تأمينها بسبب أسعارها العالية"، وإذا حاولت الأم أن تستعيض عن هذه الأطعمة بمأكولات طبيعية غير مصنعة ترتفع الأحماض في جسد لقمان ما يؤثر على النطق ونمو الدماغ وهنالك احتمالية لتلف خلايا الدماغ تدريجياً حتى تصل إلى التخلف.   
وأضافت: من المخاطر في زيادة نسبة الأحماض في جسم لقمان يصبح لديه إفراط في الحركة، وتؤثر على صحة عمل الكبد، وإمكانية الدخول في حالات إغماء تؤدي إلى الوفاة، كما حصل مع أطفالٍ أخرين كانوا يعانون من نفس المرض، أما بخصوص الحالة العصبية تُوبعت من قبل طبيب أعصاب، ووصف له الدواء لكن مع الاستمرار في تناوله اعتاد الجسم عليه ولم يعد يعطي نتيجة. 
أَثَرَ مرض لقمان عليه وعلى حياة أسرته بشكل كبير، حتى أن الوالدة تخشى على مصير ابنها وماذا سيحل به في المستقبل، دون قدرة المؤسسات التعليمية من احتوائه وتعليمه، وبدون مؤسسات تعمل على رعايته ودمجه في المجتمع، مؤكدة إلى توجهها لأكثر من مؤسسة تعرض عليهم حالة لقمان لكنه إلى الآن لم تقبل أي جهة باستقباله.
وتناشد هنادي عبر وطن الرئيس محمود عباس ووزيرة الصحة د. مي الكيلة بالعمل على إجراء عملية زراعة كبد في المستشفيات الدولية، كما تطالب المؤسسات التي تهدف لمساعدة ذوي الاحتياجات الخاصة أن تقوم بدورها تجاه وَلَدِها وتأمين حياة ومستقبل أفضل له.
   

التعليـــقات

جميع التعليقات تعبر عن وجهة نظر اصحابها وليس عن وجهة نظر وكالة وطن للأنباء
تصميم وتطوير