"الطفلة الشمعية" مهددة بفقدان البصر.. وعائلتها تناشد عبر وطن لإنقاذها

غزة-وطن-نورهان المدهون

غفران نجم طفلة شمعية تبلغ من العمر أربعة أعوام من سكان النصيرات وسط قطاع غزة، رافقها هذا المرض النادر منذ لحظات ولادتها الأولى فهي دون أطراف متكاملة، وذات جلد بقشور وملمسه جاف.

الطفل الشمعي Collodion baby - - والاسم العلمي "Lamellar ichthyosis" هو عبارة عن مرض جيني.

تقول ديانا نجم والدة الطفلة غفران لـوطن: "جسم طفلتي جاف وأشبه بقشور السمك، يستمر بالتقشر والتجدد، فهي بحاجة للاستحمام من 4-5 مرات يومياً، وجسمها يظل بحاجة للترطيب باستخدام الكريمات والمراهم".

وتضيف: "لطفلتي احتياجات خاصة من أنواع معينة من الشامبو والمقشّرات وقطرات العيون والأذن، إضافة للكبسولات غير المتوفرة في مشافي وصيدليات قطاع غزة".

مرض الطفلة غفران نجم النادر كبّد عائلتها تكاليف إضافية أرهقت والدها موظف تفريغات 2005 الذي يتقاضى راتب منقوص، في ظل ما يعانيه قطاع غزة من أوضاع اقتصادية صعبة، فاضطرت العائلة لاستبدال أدوية ومرطبات أرخص ثمناً واستغنت عن بعضها لغلاء أسعارها.

وتشير والدة الطفلة إلى مضاعفات أصابت عيون الطفلة غفران وأحدثت تفتت في الشبكية والقرنية، مما أثر على الرؤية لديها، فباتت تنام بأعين مفتوحة لا تستطيع إغلاقها، مؤكدة على ضرورة إجراء عملية جراحية عاجلة لعيون طفلتها كي لا تفقد بصرها.

يفتقر منزل الأسرة حديث البناء للكهرباء والشبابيك والمياه، فتضطر الأم لتجميع المياه في أواني لتستخدمها لاستحمام الطفلة، أما عن الكهرباء فيكتفي سكّانه لاستخدام بطارية صغيرة للإضاءة يتم شحنها من الجيران.

توضح والدة الطفلة الشمعية غفران نجم إلى أنها اصطحبت طفلتها للتسجيل في رياض الأطفال، ولكن خوف الأطفال من شكلها وعدم قبولهم بها بينهم، اضطر إدارة الروضة لإبلاغ العائلة بالتراجع عن قبول الطفلة.

تناشد ديانا عبر وطن الجهات المعنية لتسريع إجراءات التحويلة الطبية لطفلتها كي تتمكن من إجراء العملية لعيونها قبل فوات الأوان وفقدان بصرها.